Update-je :-)

Eindelijk heb ik dan weer eens tijd gevonden om wat op mijn Meniere log te schrijven. Zie onderstaand verslag van mijn bezoek aan dr. Vente. Gelijk mijn log maar een vrolijk kleurtje gegeven want dat zwarte was wel erg triest :-)

Inmiddels ben ik ook al bij de KNO arts geweest en weer begonnen met werken (2 dagen per week) dus daar zal ik binnenkort eens over berichten!

Een heel gelukkig & gezond 2007!!!!!!!! Sanne

7 november 2006: Bezoek aan Dr. Vente

Net terug van onze reis, stond er gelijk een afspraak bij Dr. Vente op de planning.

We begonnen met het aanmeten van mijn 'gewone' bril. Daarna volgde de Utermohlen proef: je kijkt eerst 10 seconden in een tl-buis (die verticaal hangt). Vervolgens sluit je je ogen en loop je met je ogen dicht 5x een paar meter naar achteren en weer naar voren. Als je geen Meniere zou hebben, zou je in principe recht naar achteren en weer recht naar voren lopen. Doordat de Meniere je evenwichtsorgaan aantast, loopt een Meniere patient bij deze proef echter niet recht naar voren en naar achteren, maar wijkt hij of zij af naar de kant van zijn aangetaste evenwichtsorgaan. Dit komt doordat de tl buis een nabeeld achter laat op je netvlies. Bij Meniere patienten wijkt dit nabeeld zijwaarts af (naar de kant van je aangetaste evenwichtsorgaan) en bij het naar achteren en naar voren lopen met gesloten ogen, volg je dit afwijkende nabeeld. Met als gevolg dus dat je niet recht naar achteren loopt.

Toen ik de Utermohlen proef voor het eerst deed in april 2005 kwam ik dan ook helemaal schuin naar links uit. De tweede proef in oktober 2005 ging het lopen al een stuk rechter. En nu (november 2006) liep ik bijna helemaal recht naar achteren. Dit betekent dat de mijn hersenen de verminderde werking van mijn linker evenwichtsorgaan goed corrigeren.

Na de Utermohlen proef werden de nieuwe prisma's aangemeten. De prisma's zorgen voor rust doordat de ogen steeds in de door het evenwichtsorgaan gewenste stand staan. Het evenwichtsorgaan heeft namelijk invloed op de oogspieren en de oogspieren hebben op hun beurt weer invloed op het evenwichtsorgaan.

Dr. Vente kwam tot de conclusie dat ik vooruit was gegaan. Hij schreef me dan ook contactlenzen (zonder prisma's) voor en dan kreeg ik daarbij een bril zonder sterkte maar met prisma, die kon ik dan gebruiken voor de middellange en dichtbije afstand. Voor in de verte (fietsen, in de auto enzo) had ik geen prisma's in mijn bril meer nodig en kon ik dan alleen mijn contactlenzen gebruiken. Uiteindelijk hebben we toch gekozen voor een alles-in-1 bril (prisma's en sterkte). Ik vond dat nog wel een veilig gevoel en ook makkelijker, dan hoef ik niet heel de tijd met lenzen en brillen te slepen. In maart ga ik weer terug, wie weet ga ik dan wel op contactlenzen over!

Naast het aanmeten van de prismabril hebben we het natuurlijk ook nog over Meniere zelf gehad. Mijn KNO arts vertelde mij dat Meniere op een gegeven moment overgaat of uitdooft. Ik kon dat zelf niet altijd rijmen, want je evenwichtsorgaan en je gehoor blijven aangetast. Dr. Vente vertelde mij het volgende: Meniere gaat nooit over maar kan wel naar de achtergrond verdwijnen als je je leven goed aanpast op de Meniere. Als je echter te maken krijgt met chronische vermoeidheid of stress of je krijgt bijvoorbeeld de griep is de kans groot dat de Meniere weer op bezoek komt. Het blijft gewoon een zwakke plek van je lichaam, die naar buiten komt op momenten van chronische moeheid, chronische stress of ziekte. Ik vond dit zelf wel een goede omschrijving over hoe het leven met Meniere werkt. Wat volgens mij wel belangrijk is dat het duidelijk is dat het gaat om chronische moeheid of stress. Van een avondje doorzakken, een nachtje kort slapen of je druk maken om de afwas krijg je dus geen Meniere aanval! Dat scheelt weer ;-)

*alle informatie over (het aanmeten van) de prismabril heb ik van dr. Vente gekregen. Als er iets in mijn tekst niet klopt, komt dat doordat ik iets fout geinterpreteerd heb.*

Update Meniere

Tjeetje...wat lang geleden....dat dacht ik toen ik net mijn laatste post zag! Niet dat er niets was om over te schrijven, de Meniere is er helaas nog steeds. Alleen waren er denk ik zoveel leukere dingen tijdens de reis die mijn aandacht van deze weblog afhielden. En in de tijd dat het slecht ging met de M had ik helemaal geen zin om iets te posten hier. Toch zal ik snel eens tijd maken om eens een update te schrijven! Bij deze beloofd :-)

Groetjes sanne

Mevrouw Meniere op wereldreis

Meniere op vakantie?
Zondag 27 november was een drukke dag met een bustochtje, een 5 uur durende treinreis in een aardig schokkende trein en een wilde taxirit van 30 minuten. Het vreemde was echter dat ik me na zo'n inspannende dag voor het eerst sinds lange tijd me de oude Sanne voelde. Het leek net alsof de M. weg was en aan het gehoorverlies en het suizen kan ik wel wennen dacht ik. Maar goed, de M. hield me gewoon voor de gek en was de volgende dag weer gezellig aanwezig, gelukkig in de vorm van hele lichte duizelingen hoor!

Meniere en vliegen?
Het vliegen ging erg goed, eigenlijk heb ik nergens last van gehad, was alleen wel erg bang en bij het opstijgen. Eddie was erg lief en toen we eenmaal vlogen was ik ook weer helemaal relaxed. Voor het boarden was ik eigenlijk al redelijk zenuwachtig dus snel een cinnarizine ingenomen (natuurlijk niet nodig geweest, maar goed...). Ik weet nu dat het goed gaat en dat ik geen last van mijn oren heb! dus volgende keer ga ik gewoon weer genieten van het opstijgen hoop ik.

Tijdens de vlucht heb ik gewoon lekker cola'tjes gedronken, computerspelletjes gespeeld, tv gekeken en erg veel gelezen (en dus weinig geslapen).

De landing was wel ff andere koek, er was heftig onwer en hevige turbulentie, dus dat was wel ff spannend. Enorme druk op de oren naturulijk, maar Edward had minstens net zo veel last als ik...dus daar heb ik me toen maar niet teveel zorgen over gemaakt! Uiteindelijk was het een mooie zachte landing in Singapore en was onze reis door Azie echt begonnen!

Oorsuizen in Azie
Tja..dat oorsuizen, dat gaat de goede kant op hier...de hele dag herrie....auto's, bussen, airco's, ventilators, schreeuwende mensen en muziek. Daar kan mijn oorsuizen het grootste deel van de dag niet tegenop. 's Nachts staat de airco op de kamer aan en ehb ik er dus ook weinig last van. Voor iedereen die last heeft van tinitus een aanrader dus!

Reizen en Meniere

Gedurende de reis zal ik hier proberen een beetje bij te houden hoe het is om te reizen met M.

Lariam en Meniere

Eerst maar eens een plaatje van onze nogal indrukwekkende medicijnenvoorraad (vinden wij dan): 40 doosjes betahistine, 7 doosjes cinnarizine, 2 antibiotica kuurtjes, 2 flagyl kuurtjes, anticonceptiepil, malarone, paludrine en nivaquine.
En dan nog (niet op foto) anti diarree pillen, anti-verstoppingspillen, anti schimmel creme , ORS, Ibuprofen, Paracetemol, Steriele naaldenset, enz., enz.

Wie naar malariagebieden gaat moet voorzorgsmaatregelen nemen...althans zo denken wij erover!

Naast muggenmelk met DEET, een geimpregneerde klamboe en 's avonds lange broeken en tshirts gaan we in bepaalde landen (laos, cambodja, indonesie, filippijnen en zuid-china) malaria medicatie slikken.

De reisdokter adviseerde ons in eerste instantie Lariam te proberen. Nu zagen wij zelfs dat proberen al niet zo zitten omdat Lariam nogal een paardemiddel is. Tis wel goedkoop en je slikt het maar 1x per week.

Gelukkig is er ook nog Malarone, duur (500 euri) en je slikt het 1x per dag maar het geeft wel een stuk minder bijwerkingen. Uiteindelijk hebben we hier dus voor gekozen. Op de Filippijnen gaan we trouwens Nivaquine en Paludrine slikken, goedkoper dan Malarone en geeft ook weinig bijwerkingen.

Nu las ik van de week op een site van een medereizigster (http://loesinazie.punt.nl) dat Lariam EVENWICHTSSTOORNISSEN kan veroorzaken en ben ik dus dubbel blij dat we voor Malarone gekozen hebben. Als je al evenwichtstoornissen hebt, ga je natuurlijk geen meds slikken die dit kunnen veroorzaken. Ik heb al genoeg last van de Meniere zonder extra evenwichtsstoornissen.

Wel jammer dat de reisdokter hier niet van op de hoogte was, ik heb daar wel aangegeven dat ik Meniere heb, maar helaas is er nooit aangegeven dat Lariam dat erger zou kunnen maken. Dus heb je M. en ga je naar malariagebieden: ga dan geen Lariam slikken! Zelfs mensen zonder Meniere krijgen dan soms last van hun evenwicht!

6 oktober 2005: Bezoek KNO arts

Donderdag 6 oktober ben ik bij mijn KNO arts op bezoek geweest. Eerst een hoortest gedaan (toon en spraak audiogram), dit viel me heel erg tegen, tis enorm frustrerend als je weet dat je iets (een piepje) moet horen maar je hoort het niet. Ook de spraakaudiogram (moet je woorden nazeggen) was moeilijker dan de vorige keer. Daarom was ik dan ook blij verrast toen we van Dr. Richards te horen kregen dat mijn gehoor wat vooruit was gegaan! Goed nieuws dus! Blijkbaar heeft mijn gehoor zich na de serie zware aanvallen begin dit jaar toch wat herstelt. Ik merk het zelf niet dat het beter is geworden, maar ben toch erg blij met deze verbetering!

Ik heb een recept meegkregen voor een jaar betahistine, als ik zo op reis in een rustige periode ben mag ik ook proberen wat te minderen met de medicijnen. Voorlopig houden we het even bij 3x 16 mg op een dag omdat het nu net weer een tijdje wel goed gaat. De medicijnen in combinatie met de prismabril en veel rust (minder werken) doen me goed, ik heb nog wel dagelijks last van de Meniere maar het is gelukkig een stuk minder heftig dan in het begin (al blijft het gewoon zwaar klote!)

27 september 2005: Bezoek aan Dr. Vente

Vanmorgen naar dr. Vente geweest voor controle van de prismabril. Uit de onderzoeken bleek dat de prisma bril zijn werk goed doet en dat mijn evenwichtsorgaan zich weer wat hersteld heeft. Tijdens het achter- en vooruit lopen met je ogen dicht nadat je in een tl balk hebt gekeken, liep ik dit keer zelfs gewoon rechtachteruit, vorige keer kwam ik helemaal scheef uit!

Ik krijg een internationaal brilrecept mee voor als ik in Azie onverhoopt een nieuwe bril nodig heb. Volgende week naar de KNO voor een neiuwe hoortest, nu maar hopen dat mijn gehoor niet verder achteruit is gegaan.

Groetjes Sanne